της Έφης Σίμου

Άλλους η αλήθεια τους λυτρώνει και άλλους τους «σκοτώνει».
Η παραπάνω διαπίστωση θα μπορούσαμε να ισχυριστούμε ότι ισχύει, σε υπερθετικό βαθμό, στην περίπτωση της ανακοίνωσης της διάγνωσης ενός σοβαρού και απειλητικού για τη ζωή νοσήματος.

Η στιγμή της ανακοίνωσης της διάγνωσης, αποτελεί μια καθοριστική στιγμή, που παραμένει βαθιά χαραγμένη στη μνήμη του ασθενούς και των συγγενών του και μπορεί να επηρεάσει καθοριστικά τη διαχείριση και την έκβαση της νόσου. Στις μέρες μας η απόκρυψη της διάγνωσης, εύλογα, θεωρείται από πολλούς καταπάτηση των δικαιωμάτων του ασθενούς και ουσιαστικός αποπροσανατολισμός από την κατάσταση της υγείας του, αν και πριν από δεκαετίες, πολλοί γιατροί εξέφραζαν την άποψη πως ασκούσε ευεργετική επίδραση στην πορεία της υγείας του και πολλές φορές προχωρούσαν στην λήψη αποφάσεων σχετικών με τη θεραπευτική του αγωγή ουσιαστικά ερήμην του ασθενούς.

Η απόκρυψη της διάγνωσης συνεπάγεται τεράστιο ηθικό θέμα.

Κάθε ασθενής έχει ορισμένα δικαιώματα με κυριότερο το δικαίωμα της πλήρους ενημέρωσης για την έκβαση της πάθησής του και τα οφέλη και τους κινδύνους της θεραπείας που καλείται να ακολουθήσει. Πως είναι δυνατόν να καταλήξει ο άρρωστος σε ορθές αποφάσεις, αν δεν είναι επαρκώς ενημερωμένος για την πάθηση του; Από ποιόν παίρνουν το ηθικό και νομικό δικαίωμα ο γιατρός και η οικογένεια να αποφασίζουν εν’ αγνοία του; Ποιος μπορεί να βεβαιώσει ότι, αν ο ασθενής γνώριζε την πραγματική διάγνωση θα συναινούσε πάντα με την οικογένεια του ή με τον γιατρό του;

Χωρίς ενημέρωση, ουσιαστικά, εγκαταλείπουμε τον ασθενή έκθετο σε πολλούς κινδύνους. Οι θεράποντες γιατροί, οι οποίοι αποποιούνται την υπευθυνότητα τους και αρνούνται να ενημερώσουν, σωστά, τον ασθενή θα πρέπει να είναι σίγουροι ότι το έργο της ενημέρωσης, αργά ή γρήγορα, θα το αναλάβουν απρόσκλητοι καλοθελητές που μπορεί, πολλές φορές, να είναι άτομα ανίδεα ή ανεύθυνα.

Επίσης, η απόκρυψη της διάγνωσης, ποτέ, δεν μπορεί να είναι εξασφαλισμένη. Ο ασθενής που θέλει να μάθει τη διάγνωση μπορεί να την μάθει, με πολλούς τρόπους, όπως για παράδειγμα κρυφακούγοντας ή ψάχνοντας στο φάκελο νοσηλείας. Οι αμφιβολίες και οι υπόνοιες μπορεί να έχουν δυσμενέστερες συνέπειες στον ψυχισμό του, απ’ ότι έχει η σωστή ενημέρωση για την πορεία της ασθένειας του και τις δυνατότητες ίασης.

Η διάγνωση μιας ασθένειας αποτελεί μεταβατικό στάδιο στη φυσιολογική πορεία ζωής του ατόμου, από μια κατάσταση υγείας σε μια κατάσταση ασθένειας, που μπορεί να οδηγήσει στην απώλεια της ζωής. Η ανακοίνωση της διάγνωσης, μπορεί να οδηγήσει τον ασθενή σε κρίση και να τον επιβαρύνει μ ένα επιπλέον παράγοντα, ο οποίος μπορεί να συντελέσει σε επιπλέον χειροτέρευση της, ήδη, επιβαρυμένης του υγείας. Η μετάβαση, αυτή, απαιτεί, επιπλέον χρόνο, για την πλήρη αντίληψη της νέας κατάστασης και προσαρμογή σε αυτή και συνεπάγεται διαφορετικές διαστάσεις, ανάλογα με τη φύση και την προοπτική της εν’ λόγω ασθένειας, την προσωπικότητα και τη βιογραφική πορεία του συγκεκριμένου ατόμου, καθώς και τις κοινωνικές και πολιτισμικές αντιλήψεις και αναπαραστάσεις που αφορούν την ασθένεια στο συγκεκριμένο ιστορικό-κοινωνικό πλαίσιο.

Η ανακοίνωση της διάγνωσης, ιδιαίτερα σοβαρών ασθενειών, δεν μπορεί λοιπόν παρά να είναι, ένα καίριο θέμα συζήτησης στους κόλπους της ιατρικής φροντίδας και της ιατρικής αποκατάστασης των ασθενών και τα ζητήματα που ανακύπτουν αφορούν στην επικοινωνία του ειδικού με τον άρρωστο και το ρόλο του συγγενικού και ευρύτερου κοινωνικού δικτύου.

Η επιλογή, αν θα ανακοινωθεί η διάγνωση ή όχι, ο χρόνος και ο τρόπος με τον οποίο θα γίνει αυτό, δεν υπόκειται σε μια μοναδική χρυσή συνταγή, αλλά μπορεί να πάρει ποικίλες μορφές, ανάλογα, με τα χαρακτηριστικά και τις ανάγκες των κατά περίπτωση ασθενών.

Η τακτική που εφαρμόζεται, σύμφωνα με την οποία δεν πρέπει να γνωστοποιείται σε κανένα η ασθένεια του, έχει δυσμενείς επιπτώσεις σε μεγάλο αριθμό ασθενών. Το να γνωστοποιείται η διάγνωση, σε όλους τους ασθενείς, χωρίς διάκριση είναι επίσης επικίνδυνη πρακτική.

Καλύτερη πρακτική αποτελεί η εξατομίκευση, δηλαδή να λέγεται η αλήθεια με τρόπο που θα είναι ο πιο κατάλληλος για το συγκεκριμένο ασθενή και ως το σημείο που αυτός μπορεί να αντέξει την αλήθεια.

Επιπλέον οι ασθενείς δυσκολεύονται να κατανοήσουν βασικές πληροφορίες, αναφορικά με την ασθένεια, οι οποίες είναι απαραίτητες για τη λήψη αποφάσεων με σκοπό την προάσπιση της υγείας τους.

Το να επικοινωνήσει κάποιος τα αποτελέσματα της κλινικής έρευνας αποτελεί πρόκληση και απαιτεί ότι οι γιατροί έχουν τις δεξιότητες να προσφέρουν εξηγήσεις, τις οποίες οι ασθενείς κατανοούν πλήρως και μπορούν εύκολα να ανακαλέσουν. Το να εξηγηθούν αποτελεσματικά στατιστικές και ποσοτικά δεδομένα είναι επίσης τεράστια πρόκληση. Η ικανότητα κατανόηση στατιστικών από τους ασθενείς είναι, επίσης, περιορισμένη και παρεννοήσεις σχετικά με τον κίνδυνο και το μέγεθος του κινδύνου και τα διαστήματα απόκλισης μπορεί να οδηγήσουν σε εντελώς χαοτική και αγχωτική επικοινωνία.

• Όταν ανακοινώνεται η διάγνωση, είναι προτιμότερο να αποφεύγονται οι βραχυπρόθεσμες προγνώσεις, ενώ παράλληλα θα πρέπει να τονίζονται οι διαθέσιμες δυνατότητεςγια ανακούφιση από τη νόσο.
• Σημαντική είναι η αποφυγή ποσοστιαίων προγνωστικών εκτιμήσεων, όσον αφορά τις πιθανότατες ίασης ή τη χρονική διάρκεια επιβίωσης. Οι στατιστικές ενδείξεις μπορεί να μην ανταποκρίνονται στην περίπτωση του συγκεκριμένου ασθενή ή να τοναποθαρρύνουν, άλλοτε πάλι μπορεί να τον προκαταβάλλουν με αποτέλεσμα να εκπληρώνονται οι φόβοι του και οι προβλέψεις του γιατρού.
• Ο γιατρός θα πρέπει να επαναλάβει, πολλές φορές, τις ίδιες πληροφορίες, δίνοντας τη δυνατότητα στους ασθενείς να αφομοιώσουν και να προσαρμοστούν στη νέα πραγματικότητα. Η διαδικασία της πληροφόρησης θα πρέπει να γίνεται σε κλίμα διαλόγου και η έκταση της καθορίζεται από τις ερωτήσεις και τις απορίες του ασθενή.

Τα ουσιώδη σημεία τα οποία θα πρέπει να καλύπτονται είναι: η φύση της ασθένειας, η αποτελεσματικότητα και οι εναλλακτικές στη θεραπεία, ο σκοπός και οι παρενέργειες της θεραπείας, ο τρόπος αντιμετώπισης και διαχείρισης των παρενεργειών της θεραπείας.΄

• Ο ασθενής θα πρέπει να ενθαρρύνεται να εκφράσει, ελεύθερα, τις απορίες, τις ανησυχίες και τα συναισθήματα του. Ο ασθενής, ο οποίος ενημερώνεται σφαιρικάκαι με ειλικρίνεια προετοιμάζεται και νοιώθει ότι έχει κάποιο έλεγχο σε όλα όσα του συμβαίνουν και με αυτό τον τρόπο αναπτύσσει μεγαλύτερο ψυχικό σθένος, καθώς και μεγαλύτερη ευθύνη στην αντιμετώπιση των επιπλοκών που θα προκύψουν από την ασθένεια ή τη θεραπεία.

H έλλειψη επικοινωνίας μεταξύ των επαγγελματιών υγείας, της οικογένειας και των ασθενών είναι συνηθισμένο φαινόμενο κατά τη διάρκεια της ασθένειας και μπορεί να επηρεάσει αρνητικά την περίθαλψη των ασθενών και την ποιότητα της ζωής τους. Απαιτείται ειλικρίνεια, εμπιστοσύνη και σεβασμός, ώστε να διασφαλιστεί η καλύτερη φροντίδα και να καθοριστεί η καλή προσαρμογή του ασθενούς στις συνθήκες θεραπείας και ασθένειας.

Η ελλιπής πληροφόρηση, η υπερπροστασία και ο οίκτος δίνουν στον ασθενή, το μήνυμα ότι είναι αδύναμος, ανίκανος και θύμα της μοίρας και της κακοτυχίας.

Ο ασθενής ο οποίος έχει διαγνωστεί με ένα σοβαρό νόσημα, συνήθως, έρχεται αντιμέτωπος με ιατρικές εξετάσεις και θεραπευτικές διαδικασίες, τις οποίες μπορεί να τις ερμηνεύει ως τιμωρία και όχι ως θεραπεία. Η επεξήγηση της κατάσταση του είναι σημαντικό να διατυπωθεί με λέξεις και έννοιες προσιτές στο μορφωτικό και γνωστικό του επίπεδο και αυτό είναι ιδιαίτερα επιτακτικό, όταν αφορά παιδιά και έφηβους.

Το ερώτημα απόκρυψη ή αποκάλυψη της διάγνωσης είναι ένα ερώτημα με ηθικό και δεοντολογικό χαρακτήρα, γεγονός που υποδηλώνει ότι δεν επιδέχεται οριστικές και τελεσίδικες απαντήσεις, αλλά θέτει νέα ερωτήματα, καθώς οι απαντήσεις που δίδονται μπορεί να είναι πολλές φορές αντικρουόμενες και αντιφατικές και εξαρτώνται από την ιδιοσυγκρασία του κάθε ασθενή. Στο πλαίσιο του συγκεκριμένου ηθικού διλήμματος αυτό που πρέπει να καθίσταται σημαντικό είναι η αναζήτηση και αποκάλυψη της αλήθειας με βασικό προσανατολισμό το συμφέρον του ασθενούς και κυρίως το σεβασμό της ανθρώπινης ύπαρξης.

 Πηγή:  HealthReport.gr: 18 Απριλίου, 2016